Terkena Penyakit Langka, Bocah Ini Harus Disinari Uv 12 Jam Perhari Agar Hidup

Seorang bocah cilik berusia dua tahun, AreeshaShehzad harus menghabiskan 12 jam setiap hari di bawah sinar ultravioletbiru terang agar tetap hidup. Bila tidak, dia berisiko tinggi mengalamikerusakan otak mematikan.

Balita asal Bradford, West Yorks ini,menderita sindroma Crigler-Najjar, kondisi sakit liver langka yang hanyamempengaruhi kurang dari 200 orang di seluruh dunia.

Akibat kondisinya, Shehzad kehilanganenzim penting yang memecah dan menghilangkan bahan kimia beracun dalam seldarah merah. Berarti dia memiliki tingkat bilirubin yang sangat tinggi,produk limbah yang terjadi secara alami dari darah biasanya dipecah oleh enzimdalam hati.

Setiap hari, dia dikelilingi 20 lampu ultraviolet biru selama 12 jam. Sinar UV dari lampu biru mempengaruhi bilirubinsaat kontak dengan sel darah merah dan jaringan kulit. Karena selaludikelilingi cahaya terang sepanjang malam, Areesha tak dapat tidur dimalam hari. Sebagai gantinya, dia bisa tertidur berjam-jam di siang hari. Gadiscilik inipun sulit bermain dan bersosialisasi dengan balita seusianya.



Ayahnya, Majid, 37, mengatakan, "Iniadalah pengobatan yang sulit bagi anak berumur dua tahun."

"Dia menjadi sangat frustrasi, dan sangatsulit mencoba untuk menjelaskan kepada anak mengapa kita menempatkannya dilingkungan yang tidak nyaman," ia menambahkan seperti dikutip Daily Mail.

Sang ibu, Salma, 25, menambahkan,"Pengobatan ini seperti sebuah kamppenjara untuknya. Kami merasa bersalah memaksanya berbaring di tempat tidurbegitu lama. Tapi kami tak punya pilihan."

Diagnosis pada anak keduanya ini diakui Salmamempengaruhi seluruh keluarganya. "Kami tidak tahu banyak tentang penyakitini karena sangat langka dan itu adalah saat yang emosional bagi seluruhkeluarga."

Lahir pada bulan Oktober 2009, Areesha yangberusia tiga hari memperlihatkan tanda-tanda kelainan karena memiliki semburatkuning di kulit. Setelah dua minggu fototerapi, Areesha dibawa pulang sambilmenunggu tes. Namun, segera setelahnya rumah sakit meminta agar Areesha segeradirawat karena memiliki level bilirubin yang sangat tinggi.

Bilirubin adalah produk limbah yang terjadisecara alami dari darah dan biasanya dipecah oleh enzim dalam hati. Setelahpemeriksaan intensif selama empat bulan, dia didiagnosis sindromCrigler-Najjar tipe I.

Selama dua tahun, fototerapi cukup efektifmembantu pengobatan. Namun, efeknya akan hilang setelah usianya mencapai empattahun. Karena kulitnya akan menebal dan akan memblok cahaya. Untuk itu, Areeshaharus berada di bawah cahaya UV lebih lama, hingga lebih dari 16 jam setiaphari.

Transplantasi hati direncanakan akan dilakukandengan donor yang cocok. Sang ayah, Majid akan memulai tes untuk mengujikecocokan keduanya.

Majid mengatakan, "Ini sangat menyakitkanbagi kami berdua, kami jelas tak ingin ia kehilangan masa kecil yang normal.Kami tidak tahu apa yang akan terjadi ketika dia sampai ke usia sekolah, karenadia begitu lelah di siang hari."

Konsultan hati Areesha, Dr Patricia McCleanmengatakan, "Tingkat bilirubin Areesha terus meningkat dan kinimencapai 300. Tingkat normalnya antara 5 dan 20. Sedangkan bila lebih dari 450berisiko tinggi terjadi kerusakan otak parah."

Menurutnya, kasus seperti Areesha sangatlangka pada anak." Areesha belum menunjukkan tanda kerusakan otak.Kini fototerapi memastikan tingkat bilirubinnya di bawah tingkat risiko tinggi.Tetapi keluarga harus sadar akan risikonya dan perlu mencari tranplantasihati."



Sumber / Source